9ème Journée nationale NeuroSphinx, en partenariat avec les centres maladies rares C-MAVEM, MAREP et MARVU
La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 9ème édition de sa journée nationale, vendredi 20 juin 2025; de 09h00 à 18h00.Inscrivez vous en ligne ! |
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Chers Collègues
La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 9ème édition de sa journée nationale, organisée en partenariat avec les centres de référence maladies rares Chiari Malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU).
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Couplée au contexte de relabellisation
des filières maladies rares, et au déploiement du 4è
plan national maladies rares (PNMR), cette année 2025
est hautement symbolique, puisqu'elle marque également les 10 ans de la filière !
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Une occasion de
célébrer cet événement et de vous recevoir dans un lieu inédit :
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Vendredi 20 juin 2025
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à bord de la Péniche Gustave, Port de Suffren,
75007 PARIS
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Fédératrice pour notre filière, cette journée vous permettra d'être informé sur l’actualité et le dynamisme des acteurs de notre réseau, dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
Coordonnateurs, équipes médicales/paramédicales des centres de référence maladies rares, lauréats des appels à projets, associations de patients, partenaires institutionnels (DGOS et BNDMR) et l’équipe projet de NeuroSphinx, seront réunis pour échanger dans une ambiance conviviale : nous comptons sur votre participation !
Consulter le préprogramme
L'inscription en ligne est gratuite mais obligatoire !
Merci à tous et à très bientôt.
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9ème Journée nationale NeuroSphinx, en partenariat avec les centres maladies rares C-MAVEM, MAREP et MARVU
La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 9ème édition de sa journée nationale, vendredi 20 juin 2025; de 09h00 à 18h00.Inscrivez vous en ligne ! |
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20/03/2025 au 13/06/2025
Date de l’événement
20/06/2025 de 09:00 à 18:00 |
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| Inscription et disponibilités |
| Merci de sélectionner la date dans le tableau des disponibilités ci-dessous |
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| FILIÈRE DE SANTÉ MALADIES RARES NEUROSPHINX |
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Péniche Gustave
Accès piéton par le pont d’Iéna, rive gauche Accès piéton par le pont de Bir-Hakeim Métro ligne 9 : Station Trocadéro Métro ligne 6 : Station Bir-Hakeim RER ligne C – Arrêt : Champ de Mars Bus 42, 69, 82, 86 – Arrêt : Champ de Mars Bus 22, 30, 32, 63 Arrêt : Trocadéro
Consulter le préprogramme
Port de Suffren
75007 - PARIS |
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| | | | 9ème Journée nationale NeuroSphinx, en partenariat avec les centres maladies rares C-MAVEM, MAREP et MARVU |
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