PROGRAMME
10h : Ouverture de la journée Laurence OLIVIER FAIVRE, Animatrice filière AnDDI-Rares
10h05 – 10h20 : Présentation de l’état de déploiement
des programmes ETP pour les anomalies du développement et leviers proposés par
la filière pour communiquer sur les programmes existants
Gwendoline GIOT, Chargée de mission AnDDI-Rares
10h20 – 12h30 : Retour d’expérience des centres de
référence AnDDI-Rares (1/2) : Présentation et adaptation des programmes nationaux
E…Change de Regard, Lorraine JOLY,
CRMR de Dijon et Elisabeth CUDRY, Association Vaincre les maladies lysosomales Sens % Diag, Hélène SFEIR,
CRMR de Dijon En route vers l’autonomie, Laura GUYON, CRMR de Nantes 22 raisons d’avancer, Estelle COLIN,
CRMR d’Angers et intervention complémentaire d'Elise SCHAEFER, CRMR de Strasbourg
Adaptation des programmes nationaux et place des aidants dans un programme
ETP, Sylvie ODENT, Nolwenn
JEAN-MARCAIS, Sonia DE MINIAC et Cédric LATOUCHE, CRMR de Rennes Discussion générale
PAUSE DEJEUNER
13h30 – 15h : Retour d’expérience des centres de référence AnDDI-Rares (2/2) : Présentation des programmes non nationaux
P.I.L.O.T.E.R, Claire
PUGET et Françoise ROBERT, CRMR de Lyon
Arthrogryposes multiples congénitales, Klaus DIETERICH et Gipsy BILLY, CRMR de Grenoble
Membres peu ordinaires = ressources extraordinaires !, Sylvie MANOUVRIER, CRMR de Lille
ETAM, Marieke CHAMBERON, CRMR de Saint-Maurice
Coup
de pouce vers l’avenir, Ania MIRET, CRMR de Clermont-Ferrand
15h-16h : Faire vivre un programme ETP dans le
temps
Inclusion des participants, constitution de l’équipe pluridisciplinaire
du programme, évaluation et adaptation des programmes, le rôle du coordonnateur
de programme, Marie BOURNEZ, coordinatrice du programme ETP "les 4 fantastiques", Dijon Le rôle
des associations dans les programmes ETP, Elisabeth CUDRY, Association Vaincre les maladies lysosomales
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