1.  OBJECTIFS

    Apport des connaissances concernant le Syndrome d'Angelman : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés ... 
    Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles par les personnes porteuse d'un trouble du neurodéveloppement. 


                                          PROGRAMME

     PRÉREQUIS A DISTANCE   

    Réalisation du Module en ligne " Syndrome d'Angelman" 

    Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action  de formation.

    Journée de regroupement du 17 Mars 


    8h30 - 9h     Accueil 


    9h - 9h 45   Pleinière Actualités du Syndrome d'Angelman 


    10h - 12h30  Travail en ateliers à partir d’étude de cas 

    Atelier A : Le comportement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman au travers du prisme de l’intégration sensorielle

    Atelier B : La communication alternative : pour qui ? quand ? comment ? pourquoi ?

    12h30 - 13h45  REPAS 


    14h00 - 16h30 Travail en ateliers à partir d’étude de cas 


    Atelier A : Le comportement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman au travers du prisme de l’intégration sensorielle


    Atelier B : La communication alternative : pour qui ? quand ? comment ? pourquoi ?


    16h30 - 17h00  Clôture de la journée 
                                            

     

  2. Points forts


    La formation se déroule en deux temps et deux lieux selon le principe d’une « formation mixte ». 

    • A distance 

    Le participant doit pouvoir se libérer une moyenne de 3 fois 20 min afin d’avoir la capacité de s’approprier les notions théoriques socles. Cette étape de pré-requis à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation. Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome d’Angelman. 

    Pour les professionnels, il doit leur être offert la possibilité de réaliser ce parcours sur leur temps de travail.

    Les ressources pédagogiques sont accessibles le site de la Filière DéfiScienceLes ressources proposées servent de référence du plus petit savoir commun devant être partagé.  L’apprenant peut se contenter des notions de base ou aller plus loin s’il le souhaite à partir de ressources « fléchées».  

    • Sur le lieu du regroupement lors de la journée de présentiel 

    La formation alliera exposés théoriques et études de cas concrets, rythmés par les échanges dynamiques entre les intervenants et  les professionnels. Les supports de présentation des intervenants seront remis aux stagiaires en format numérique.

  3. Bénéfices attendus

    Les inscriptions sont ouvertes tant aux professionnels qu’aux familles dans une volonté de proposer un temps d’échanges « hors les murs » propice à un « accordage ».
  4. Public visé

    Le personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome d'Angelman.
    Les parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome d'Angelman.

  5. Plan d'accès
  1. Le syndrome d?Angelman

    Mieux comprendre 
    Mieux accompagner



    Journée co-animée par des représentants des Centres de Référence Maladies Rares de la filière DéfiScience et de l'Association Française du syndrome d’Angelman.


    1. Terminé
  2. Date et Heure
    1. jeudi 17 mars 2022 à 09:00
    2. L'activité est close !
  3. Participants
    Participants
  4. Organisateur
    1. DEFISCIENCE
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  5. Informations pratiques

    • Date : 17 Mars 2022 
    • Horaires : de 09h00 à 17h00
    • Lieu : Paris 12eme  CISP Maurice Ravel  | 6 avenue Maurice Ravel  

    TARIFS 

    Professionnels  85 euros -                                                                  Attention pas de certification Qualiopi à ce jour 

    Parents /Familles adhérents AFSA  : 10 euros        
    ( 20 euros complémentaires sont pris en charge par l'AFSA)        Parents / Familles  non adhérents AFSA : 30 euros 
               Aucune inscription ni règlement sur place 
                Repas compris dans le prix d'inscription

  6. Partager
  7. Conditions générales
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    Pour toute demande, envoyez un email à contact@linscription.com ou à l'organisateur.