OBJECTIFS

Apport des connaissances concernant le Syndrome d'Angelman : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés ... 
Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles par les personnes porteuse d'un trouble du neurodéveloppement. 


                                      PROGRAMME

 PRÉREQUIS A DISTANCE   

Réalisation du Module en ligne " Syndrome d'Angelman" 

Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action  de formation.

Journée de regroupement du 17 Mars 

En fonction de l'évolution des conditions sanitaires cette journée pourra être proposée entièrement à distance. 

8h30 - 9h     Accueil 


9h - 9h 45   Pleinière Actualités du Syndrome d'Angelman 


10h - 12h30  Travail en ateliers à partir d’étude de cas 

Atelier A : Le comportement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman au travers du prisme de l’intégration sensorielle

Atelier B : La communication alternative : pour qui ? quand ? comment ? pourquoi ?

12h30 - 13h45  REPAS 


14h00 - 16h30 Travail en ateliers à partir d’étude de cas 


Atelier A : Le comportement des personnes porteuses du syndrome d’Angelman au travers du prisme de l’intégration sensorielle


Atelier B : La communication alternative : pour qui ? quand ? comment ? pourquoi ?


16h30 - 17h00  Clôture de la journée 
                                        

 

Points forts


La formation se déroule en deux temps et deux lieux selon le principe d’une « formation mixte ». 

  • A distance 

Le participant doit pouvoir se libérer une moyenne de 3 fois 20 min afin d’avoir la capacité de s’approprier les notions théoriques socles. Cette étape de pré-requis à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation. Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome d’Angelman. 

Pour les professionnels, il doit leur être offert la possibilité de réaliser ce parcours sur leur temps de travail.

Les ressources pédagogiques sont accessibles le site de la Filière DéfiScienceLes ressources proposées servent de référence du plus petit savoir commun devant être partagé.  L’apprenant peut se contenter des notions de base ou aller plus loin s’il le souhaite à partir de ressources « fléchées».  

  • Sur le lieu du regroupement lors de la journée de présentiel 

La formation alliera exposés théoriques et études de cas concrets, rythmés par les échanges dynamiques entre les intervenants et  les professionnels. Les supports de présentation des intervenants seront remis aux stagiaires en format numérique.

Bénéfices attendus

Les inscriptions sont ouvertes tant aux professionnels qu’aux familles dans une volonté de proposer un temps d’échanges « hors les murs » propice à un « accordage ».
Public visé

Le personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome d'Angelman.
Les parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome d'Angelman.

Plan

Le syndrome d’Angelman

Mieux comprendre 
Mieux accompagner


Journée co-animée par des représentants des Centres de Référence Maladies Rares de la filière DéfiScience et de l'Association Française du syndrome d’Angelman.


h
mn
04
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51
28
Temps restant pour s'inscrire
Participants
12 participants
100 maximum

  • Date : 17 Mars 2022 
  • Horaires : de 09h00 à 17h00
  • Lieu : Paris 12eme  CISP Maurice Ravel  | 6 avenue Maurice Ravel  ou entièrement à distance en fonction de l'évolution des conditions sanitaires.

TARIFS 

  Professionnels  85 euros
  Parents /Familles adhérents AFSA  : 10 euros        
  ( 20 euros complémentaires sont pris en charge par l'AFSA )
  Parents / Familles  non adhérents AFSA : 30 euros 
           Aucune inscription ni règlement sur place 
            Repas compris dans le prix d'inscription
Infos pratiques

En confirmant  vous acceptez  :
- le règlement intérieur  Conditions générales .
- que les informations saisies dans ce formulaire soient utilisées dans le cadre du traitement de votre inscription et pour recevoir les informations concernant les activités de la Filière DéfiScience. En aucun cas elles ne seront communiquées à des tiers. Vous disposez d’un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression des données vous concernant.

Pour toute demande, envoyez un email à contact@linscription.com ou à l'organisateur.
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Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
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