1.  OUVERTURE

    Dr Elise SCHAEFER, Médecin généticien & Fabienne ROUSSEY, Pilote Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est Alsace.

     Diagnostics d’un trouble du développement intellectuel : 

     Quoi ? Comment ? Pourquoi ?

    Mme Sophie MONDUC, psychologue du développement du Centre de Référence Déficience Intellectuelle de causes rares

    Mme Nathalie TOUIL, neuropsychologue, Filière DéfiScience 


    Dr Elise SCHAEFER, Médecin généticien, Coordinateur du Centre de Référence Anomalie du développement - CHU de Strasbourg & Médecin ERHR Nord Est – antenne Alsace

    Dr Salima EL CHEHADEH, Médecin généticien, Coordinateur de centre de Déficience Intellectuelle de causes rares – CHU de Strasbourg


     Focus sur l’évaluation de la douleur chez la personne déficiente intellectuelle (enfant et adulte)

    Dr Nadine COJEAN – Médecin Coordinateur des Soins Palliatifs Pédiatriques, Centre d’évaluation de la douleur
    Dr Brigitte MENGUS -  Médecin Coordinateur du réseau Handident
    Dr Christophe NOLL – Médecin Site du Neuhof Association Adèle de Glaubitz & Membre du Réseau ARIANE


     PAUSE DEJEUNER


    Présentation des structures et ressources

    Les Filières de Santé  maladies rares 
          AnDDI-Rares :  Gwendoline GIOT, Chargée de mission 
          Défiscience  : Caroline IMMESOETE, Chargée de mission 
     
    Le « Collectif DI » 
    M.Olivier de Compiègne, animateur du Collectif DI

     GENIDA : Projet collaboratif
          Pr Jean-Louis MANDEL

    Les missions de l’Equipe Relais Handicaps Rares
         Fabienne ROUSSEY, Pilote ERHRNE Alsace

    La Plateforme de Coordination et d’Orientation des enfants âgés de 0 à 7 ans présentant des Troubles du Neuro-Développement sur le Haut-Rhin -
           Mme ASCENCIO, directrice du Pôle enfance Au fil de la Vie & Dr LEVEQUE, médecin coordinateur de la PCO.

    DéfiGame, outil de formation au repérage des TND 
     Caroline IMMESOETE, Filière DéfiScience


    Conclusion par l’ARS Grand Est 

    La journée sera ponctuée par la diffusion des 3 séquences du film co-prduit par Anddi-rares et DéfiScience: 

    "Déficience Intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement "

  1. Webinaire

    « La déficience intellectuelle »

    Grand EST


    Cette journée, ouverte au grand public (familles et professionnels), permettra de mettre en lumière des services de soins et d’accompagnement pour les personnes concernées par des troubles du développement intellectuel et leurs proches dans le Grand Est.

     Elle sera ponctuée par des temps d’échanges et de présentations de ressources nationales.

    1. GRATUIT
      Terminé
    1. mardi 21 septembre 2021 à 09:00
    Date et Heure
  2. Organisateur
    1. DEFISCIENCE
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  3. Informations pratiques

    Date : Mardi 21 Septembre 

    Horaires : 9h - 17h

    En visioconférence : le lien de connexion vous sera envoyé dans les jours précédents la rencontre. 


  4. Partager
  5. Conditions générales

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    Pour toute demande, envoyez un email à ghe.defiscience@chu-lyon.fr