Action menée en partenariat avec l’Association  Fragile X-France, les ERHR Nord Est Lorraine Champagne Ardenne et ACPEI.


EN PRESENTIEL !!

PUBLICS 
Etudiants en carrières sociales, sanitaires, sciences humaines et de l'intervention médico-sociale (URCA, IFSI de Reims, IRTS…)
Familles, professionnels des secteurs du sanitaire et de l’intervention médico-sociale et professionnels des autorités administratives locales (MDPH, ARS…)

OBJECTIFS

Sensibiliser au parcours de vie des personnes vivant avec une maladies rare du neurodéveloppement. 
Identifier les différents acteurs et organisations territoriaux et nationaux mobilisables pour soutenir les familles et les personnes.


PROGRAMME 
La représentation de la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", écrite à partir de témoignages de parents de l'association Fragile X France, ouvrira la rencontre et plantera le décours du parcours de vie des personnes et des familles touchées par une maladie rare du neurodéveloppement.  
Le témoignage d'une famille de Champagne Ardenne illustrera un vécu singulier et les enjeux des dynamiques de réseaux de proximité et nationaux des structures de soutien.

8h30 - 9h        >>  Accueil 

9h - 12h 30      >>  Représentation de la pièce "Instants (X) Fragiles" par la Compagnie Essentiel Éphémère 
                        >> Témoignages et illustrations concrètes de la dynamique de réseau 

13h00 - 13h30 >> Conclusion


Plan
Maladies rares du neurodéveloppement :
 Quels acteurs territoriaux et nationaux ? Quels enjeux pour les familles ? 
Illustration d’une dynamique de réseaux.  
 

Gratuit

Terminé
             Attention le nombre de place est limité.
  • Date du regroupement : vendredi 25 Juin 2021 en présentiel 
  • Horaires : de 09h00 à 13h30
  • Lieu : Institut Régional du Travail Social
    8 Rue Joliot Curie , 51100 REIMS
 Aucun stationnement ne sera possible sur le parking de l'IRTS.

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DÉFISCIENCE
Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
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