Journée co-animée par des représentants des Centres de Référence Maladies Rares de la filière DéfiScience et de l'Association Fragile X-France, des ERHR Nord Est Lorraine Champagne Ardenne et de l'ACPEI. 

Si vous êtes un parent votre inscription est  de 30 EUROS  à réaliser auprès de  Fragile X France  par ce Lien familles . 
EN PRÉSENTIEL !!
 OBJECTIFS

Apport des connaissances concernant le Syndrome du X-Fragile : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés ... 
Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles par les personnes porteuse d'un trouble du neurodéveloppement. 

PRÉREQUIS :  
Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action  de formation.

PROGRAMME 
8h30 - 9h       >>  Accueil 
9h - 9h 45     >>  Spécificités du Syndrome X-Fragile : A vos questions !
Réponses aux questions suite au travail sur les prérequis effectués à distance
10h - 12h >> Travail en ateliers à partir d’étude de cas associant  rappels théoriques et  temps de réponse aux questions.
    • ATELIER 1 Groupes 1 et 2
      Gestion des émotions et stratégies face aux Comportements Défi

    • ATELIER 2 Groupes 3 et 4
      Apprendre, accompagnements des apprentissages tout au long de la vie
12h15 - 13h30 >> REPAS 

13h30 - 15h30 >> Travail en ateliers à partir d’étude de cas associant  rappels théoriques et  temps de réponse aux questions.
    • ATELIER 3 Groupes 3 et 4
      Gestion des émotions et stratégies face aux Comportements Défi
    • ATELIER 4 Groupes 1 et 2
      Apprendre, accompagnements des apprentissages tout au long de la vie
16h - 17h30 >> Représentation de la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles"
  Regards croisés familles et professionnels
Points forts

La formation se déroule en deux temps et deux lieux selon le principe d’une « formation mixte ». C'est aussi un moment de rencontre entre professionnels et les familles "hors les murs "

  • Sur le lieu de travail 

Le participant doit pouvoir être libéré une moyenne de 3 fois 20 min afin d’avoir la capacité de s’approprier les notions  théoriques socles.  Cette étape à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome du X Fragile.

Les ressources pédagogiques sont accessibles le site de la Filière DéfiScienceLes ressources proposées servent de référence du plus petit savoir commun devant être partagé.  L’apprenant peut se contenter des notions de base ou aller plus loin s’il le souhaite à partir de ressources « fléchées».  

  • Sur le lieu du regroupement lors de la journée de présentiel d'une durée de 8,5h.

La formation alliera exposés théoriques et études de cas concrets, rythmés par les échanges dynamiques entre les intervenants et  les professionnels. Les supports de présentation des intervenants seront remis aux stagiaires en format numérique.

Public visé
Le personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome du X-Fragile ou un autre trouble du développement intellectuel.
Les parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome du X-Fragile.
Plan

Le syndrome X-Fragile
Mieux comprendre 
Mieux accompagner



85.00 €

Terminé
  • Date du regroupement : Jeudi 24 Juin 2021 en présentiel 
  • Horaires : de 09h00 à 17h30
  • Lieu :  IRTS Champagne Ardenne, 8 rue Joliot Curie 51100 REIMS
             Attention : Pas de stationnement possible sur le parking de l'IRTS pour les participants 

DéfiScience est référencé au DATADOCK  
sous le numéro 0042090 
Infos pratiques

En confirmant vous acceptez que les informations saisies dans ce formulaire soient utilisées dans le cadre du traitement de votre inscription et pour vous informer des autres actions menées par la Filière DéfiScience. 
En aucun cas elles ne seront communiquées à des tiers. Vous disposez d’un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression des données vous concernant.
Pour toute demande, envoyez un email à ghe.defiscience@chu-lyon.fr
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DÉFISCIENCE
Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
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