1. Journée co-animée par des représentants des Centres de Référence Maladies Rares de la filière DéfiScience et de l'Association Fragile X-France, des ERHR Nord Est Lorraine Champagne Ardenne et de l'ACPEI. 

    Si vous êtes un parent votre inscription est  de 30 EUROS  à réaliser auprès de  Fragile X France  par ce Lien familles . 
    EN PRÉSENTIEL !!
     OBJECTIFS

    Apport des connaissances concernant le Syndrome du X-Fragile : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés ... 
    Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles par les personnes porteuse d'un trouble du neurodéveloppement. 

    PRÉREQUIS :  
    Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action  de formation.

    PROGRAMME 
    8h30 - 9h       >>  Accueil 
    9h - 9h 45     >>  Spécificités du Syndrome X-Fragile : A vos questions !
    Réponses aux questions suite au travail sur les prérequis effectués à distance
    10h - 12h >> Travail en ateliers à partir d’étude de cas associant  rappels théoriques et  temps de réponse aux questions.
      • ATELIER 1 Groupes 1 et 2
        Gestion des émotions et stratégies face aux Comportements Défi

      • ATELIER 2 Groupes 3 et 4
        Apprendre, accompagnements des apprentissages tout au long de la vie
    12h15 - 13h30 >> REPAS 

    13h30 - 15h30 >> Travail en ateliers à partir d’étude de cas associant  rappels théoriques et  temps de réponse aux questions.
      • ATELIER 3 Groupes 3 et 4
        Gestion des émotions et stratégies face aux Comportements Défi
      • ATELIER 4 Groupes 1 et 2
        Apprendre, accompagnements des apprentissages tout au long de la vie
    16h - 17h30 >> Représentation de la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles"
      Regards croisés familles et professionnels
  2. Points forts

    La formation se déroule en deux temps et deux lieux selon le principe d’une « formation mixte ». C'est aussi un moment de rencontre entre professionnels et les familles "hors les murs "

    • Sur le lieu de travail 

    Le participant doit pouvoir être libéré une moyenne de 3 fois 20 min afin d’avoir la capacité de s’approprier les notions  théoriques socles.  Cette étape à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome du X Fragile.

    Les ressources pédagogiques sont accessibles le site de la Filière DéfiScienceLes ressources proposées servent de référence du plus petit savoir commun devant être partagé.  L’apprenant peut se contenter des notions de base ou aller plus loin s’il le souhaite à partir de ressources « fléchées».  

    • Sur le lieu du regroupement lors de la journée de présentiel d'une durée de 8,5h.

    La formation alliera exposés théoriques et études de cas concrets, rythmés par les échanges dynamiques entre les intervenants et  les professionnels. Les supports de présentation des intervenants seront remis aux stagiaires en format numérique.

  3. Public visé
    Le personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome du X-Fragile ou un autre trouble du développement intellectuel.
    Les parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome du X-Fragile.
  4. Plan d'accès
  1. Le syndrome X-Fragile
    Mieux comprendre 
    Mieux accompagner


    1. 85.00 €
      Terminé
  2. Organisateur
    1. DEFISCIENCE
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  3. Informations pratiques
    • Date du regroupement : Jeudi 24 Juin 2021 en présentiel 
    • Horaires : de 09h00 à 17h30
    • Lieu :  IRTS Champagne Ardenne, 8 rue Joliot Curie 51100 REIMS
                 Attention : Pas de stationnement possible sur le parking de l'IRTS pour les participants 

    DéfiScience est référencé au DATADOCK  
    sous le numéro 0042090 
  4. Partager
  5. Conditions générales
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