Programme de l'évènement : - 16h30 Introduction (Dr Hélène François)
- 16h40 Présentation de l'écosystème Maladies Rares (FIMATHO et PCOM Allo Maladies Rares)
- 16h55 Présentation de l'Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (Carole CHAVEL et Fanny BERGER)
- 17h10 Présentation d'associations locales
- 17h30 Démarches administratives (MDPH, PAI, AESH...) : constituer les dossiers, les ressources locales, trucs et astuces
- 18h00 Temps d'échange entre parents en groupes
- 18h30 Apéro - temps convivial d'échanges libres
20h - Fin de l'évènement Veuillez noter que les informations et présentations ne sont pas adaptées à un public jeune, il est demandé aux parents/proches adultes de venir sans leur enfant. Cliquez ici pour télécharger la version PDF du programme.
Cet évènement est organisé dans le cadre des rencontres FIMATHO en Martinique. Pour en savoir plus, cliquez ici |