Public Cible
Adolescents et jeunes adultes atteints d'une maladie rare entre 15 et 25 ans. Parents/accompagnants de ces jeunes adultes.
Description du programme
Venez rencontrer d'autres adolescents/jeunes adultes, parents et professionnels de santé pendant une journée d'information et de partage sur la transition ado-adulte à l'hôpital,
le mercredi 18 novembre 2026, de 9h30 à 16h15,
aux Hôpitaux pédiatriques de Nice CHU Lenval (57 Av. de la Californie, 06200 Nice)
Participez à une conférence et des ateliers dédiés aux adolescents/jeunes adultes et leurs parents/accompagnants : l'occasion de partager vos expériences, d'en apprendre davantage sur vos droits et de mieux comprendre les enjeux de cette nouvelle étape de vie.
Programme (télécharger) :
09h00 Accueil des participants 09h30 Plénière Modération : Dr Bailleux - Introduction par Pr Giovannini-Chami & Pr Paquis-Flucklinger (15 min.)
- Comprendre la transition par Dr Faudeux & Dr Dumas (30 min.).
- Table ronde : partage d’expérience autour de la transition par Dr Kallali & Dr Braham (30 min.)
- Témoignages d’un patient et d’un parent présentés par le Dr Faudeux (15 min.)
11h00 Ateliers - Atelier Parents & Ados : Accompagner l’autonomie sans rupture, animé par S. Meiran (Psychologue - Centre de référence Maladies Neuro-musculaires) & V. Marrucchelli (AFM Téléthon - Centre de référence Maladies Neuro-musculaires)
- Atelier Professionnels de santé : Outils pour accompagner les patients dans la transition d’un service pédiatrique vers un service pour adultes, animé par le Dr Faudeux
12h30 Pause déjeuner (Buffet offert)
13h30 Tables rondes - La coordination : qui peut m’aider dans mon parcours ? avec Mme V. Cavailler (RESILIENCE/DAC C3S), Mme N. Rousset (AFM Téléthon), Mme P. Tacconi (ERHR - Equipe Relai Handicap Rare) & Dr V. Fernandez et Mme K. André (Maison des Adolescents 06) (60 min.)
- Accompagnement Projet - Formation - Insertion professionnelle (Parcours’Sup, Handicap & Université) avec Mme I. Orsini (CIO - Centre d’Information et d’Orientation), M. P. Crescenzo (Mission Handicap Université Côte d’Azur), M. A. Turchi (Cap emploi) et Mme C. Roger (DAPV - Dispositif d’Appui au Projet de Vie) (60 min.)
- Droits et démarches au passage à l’âge adulte avec Mme E. Oberti (MDA - Maison Départementale de l’Autonomie, Département des Alpes-Maritimes) et Mme J. Roux (Association LEA) (45 min.)
16h15 - 16h30 Synthèse et conclusion de la journée
Journée gratuite accessible uniquement sur inscription. Nombre de places limité. Nous demandons aux adolescents mineurs de venir accompagnés d'un parent/proche majeur.
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