1. Projet initié par le Groupe de Travail ETP de la Filière de Santé Maladies Rares du NeuroDéveloppement DéfiScience.


    La mallette "RECUP'Pairs " est composée de séquences pédagogiques avec leurs outils afin d'animer des ateliers d'Education Thérapeutique autour de la reconnaissance et la gestion de la fatigue pour des aidants dans le champ  des TND rares. 





  1.  Mallette 

    RECUP'Pairs



    Une mallette pédagogique pour animer des ateliers dans le cadre de programmes d’ETP 

  2. Inscriptions à partir du
    13/07/2026

    Date de l’événement

    01/11/2028
  3. Organisateur
    1. DEFISCIENCE - ACTIONS INTERNES
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  4. Informations pratiques

    La mise à disposition de cet outil, sous son format numérique, est gratuit. 

    Toute commande engage le futur utilisateur à respecter la charte d'usage. 

  5. Partager
  6. Conditions générales

    L’Utilisateur·rice s’engage à respecter les dispositions ci-dessous :

    1.L’Utilisateur·rice s’engage à utiliser la Mallette «RECUP'Pairs » dans le respect des personnes et des réglementations applicables.


    2.ll n’est pas prévu d’action de formation spécifique à destination de l’Utilisateur·rice. Une mise en relation avec les équipes conceptrice peut se faire par mail à l’adresse de contact.


    4. L’Utilisateur·rice s’engage à respecter l’intégrité des outils fournis


    5. L’Utilisateur·rice est informé·e que DéfiScience détient les droits  sur les éléments graphiques qui  sont des production originales


    6. L’Utilisateur·rice pourra adapter le contenu de la Mallette «RECUP'Pairs » pour répondre à ses besoins particuliers dans le respect de la présente Charte.


    7. L'Utilisateur·rice s'interdit toute utilisation commerciale, directe ou indirecte de la Mallette «RECUP'Pairs » et de ses contenus, et donc toute reproduction en vue de la modification, la vente, la réédition, la communication, la diffusion en ligne, l'exploitation directe ou indirecte, dans un but commercial de tout ou partie des contenus.


    8. Dans toutes les présentations orales ou publications écrites en relation avec la Mallette «RECUP'Pairs » , l’Utilisateur·rice devra faire figurer la mention :

    CONCEPTION

    Groupe de Travail ETP de la Filière de Santé Maladies Rares du NeuroDéveloppement DéfiScience

    Avec la participation de Parents experts :

    - Elodie CHANTHADOUANGSY

    - Marie-Bénédicte LAMBERDIERE

    - Hélène RIO


    Graphisme - Illustration

    Clémentine Marot


    9. La  Mallette «RECUP'Pairs »  est fournie tel quelle à l’Utilisateur·rice sans aucune garantie expresse ou tacite, y compris d’innocuité, de performance ou d’adéquation à un usage particulier.


    10. Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par Jasun Marmey, Filière DéfiScience, Chargé de Mission (Outils numériques et bases de données, communication, évènements) : GHE.defiscienceformations@chu-lyon.fr pour la gestion de la mise à disposition de la Mallette «RECUP'Pairs ».


    11. Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : la Filière DéfiScience en vue de la collecte d’un retour sur expérience après mise en place des outils.

    Les données sont conservées pendant 15 ans. Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter (GHE.defiscienceformations@chu-lyon.fr). Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL. Pour toute question ou requête relative à l’utilisation de la Mallette «RECUP'Pairs » GHE.defiscienceformations@chu-lyon.fr