Découvrir l’ERN ITHACA : 

missions, organisation et rôle des patients

L’ERN ITHACA est le réseau européen de référence dédié aux maladies rares du développement et aux anomalies congénitales. Ce eRDV a pour objectif de présenter ses missions, son fonctionnement, et le rôle essentiel des patients dans sa gouvernance. Vous découvrirez également comment rejoindre le Patient Advisory Board (PAB) et contribuer activement aux actions du réseau.

• Contexte des ERN (réseaux européens de référence)
• Qu’est-ce que l’ERN ITHACA ?
• Organisation du réseau
• Place des patients
• Candidater au PAB
• Témoignages (à confirmer)
• Questions & échanges libres

INTERVENANTE

Anne HUGON, Cheffe de Projet ERN ITHACA