1. Les assises de la maladie de Hirschsprung 2026 se tiendront le vendredi 9 octobre 2026 à Marseille (125 La Canebière, 13001) de 9h45 à 17h30.


    Accueil café à partir de 9h.


    Programme (télécharger) : 

    09:00 Accueil café


    09:30 Introduction : Accueil des organisateurs et présentation des associations


    PARTIE 1 - PRISE EN CHARGE A LONG TERME 

    Modération : Dr Rony Sfeir (chirurgie pédiatrique, Lille) et Pr Philine De Vries (chirurgie pédiatrique, Brest)


    09:45 Parcours et prise en charge des patients à long terme

    • Résultats de l’enquête « Difficultés de la prise en charge des patients adultes » - 20min + 5min questions
      Florie Beccera (présidente de l’association Rires et Tapage chez les Hirschsprung) et Carole Chavel (présidente de l’association AFMAH)
    • Complications à long terme - 20min + 5min questions
      Dr Anne Dariel (chirurgie pédiatrique, Marseille) et Pr Emilie Duchalais Dassonneville (chirurgie viscérale adulte, Nantes)
    • Focus sur la diminution de la fertilité - 20min + 5min question
      Pr Christine Louis-Sylvestre (gynécologie obstétrique, Paris) et Mallory Genest (patiente)

    11:00 Pause (15min)

    • Table ronde : Comment améliorer la prise en charge à l’âge adulte ? - 1h
      Pr Diane Mège (chirurgie viscérale adulte, Marseille), Pr Dominique Lamarque (gastroentérologie adulte, Paris), Pr Emilie Duchalais Dassonneville (chirurgie viscérale adulte, Nantes)
      Modération : Florie Becerra 
    • Présentation du PNDS et de la fiche urgences entérocolites - 20min + 5min questions
      Dr Célia Crétolle (chirurgie pédiatrique, Paris), Dr Mona Negrea (filière Neurosphinx, Paris), Maïlys Diaz Ortega (patiente), Pr Thierry Lamireau (gastroentérologie pédiatrique, Bordeaux)

    13:00 Pause repas


    PARTIE 2 - FORMES LONGUES

    Modération : Dr Hélène Lengliné (gastroentérologie pédiatrique, Paris) et Dr Marie-Edith Coste (gastroentérologie pédiatrique, Marseille)


    14:00 Formes longues de la maladie

    • Utilisation d’analogues du GLP-2 dans la maladie de Hirschsprung - 15min + 5min questions
      Dr Cécile Lambe (gastroentérologie pédiatrique, Paris)
    • Remise en continuité : différents types et timing ? - 15min + 5min questions
      Pr Arnaud Bonnard (chirurgie pédiatrique, Paris)
    • Indications de l’entérectomie dans les formes étendues au grêle (sans abaissement possible) - 15min + 5min questions
      Dr Carmen Capito (chirurgie pédiatrique, Paris)
    • Table Ronde : les ulcérations digestives péri-anastomotiques - 40min
      Pr Richard Douard (chirurgie viscérale et digestive, Paris), Dr Olivia Baylet (gastroentérologie pédiatrique, Marseille), Fanny Berger (patiente)
      Modération : Dr Hélène Lengliné (gastroentérologie pédiatrique, Paris)

    16:30 Pause (15min)


    PARTIE 3 - POINT RECHERCHE

    Modération : Pr Alexis Arnaud (chirurgie pédiatrique, Marseille) et Dr Pascal de Santa Barbara (directeur de recherche Inserm, Montpellier)


    16:45 Point recherche

    • Présentation des résultats de l’étude NeuroHirsch - 15min + 5min questions
      Dr Chloé Lefébure/Pr Arnaud Bonnard/Dr Louise Montalva (chirurgie pédiatrique, Paris)
    • Présentation du PHRC ButyHirsch - 15min + 5min questions
      Dr Anne Dariel (chirurgie pédiatrique, Marseille)
    • Preuve de concept pré-clinique « Lavements de GDNF associé au butyrate dans la maladie de Hirschsprung » - 15min + 5min questions
      Pr Nicolas Pilon (chercheur et co-fondateur de Neurenati Therapeutics)

    17:45 Conclusion et fin de journée - Dr Anne Dariel (chirurgie pédiatrique, Marseille)


  2. Plan d'accès
  1. Assises Hirschsprung 2026
    Les centres de référence maladies rares MAREP et MaRDi ainsi que les associations AFMAH et Rires et Tapage chez les Hirschsprung, organisent, en collaboration avec les filières NeuropShinx et FIMATHO, les Assises de la maladie de Hirschsprung le 9 octobre 2026 à Marseille.
    1. Terminé
  2. Inscriptions à partir du
    04/06/2026 au 04/10/2026

    Date de l’événement

    09/10/2026 de 09:45 à 17:30
  3. Organisateur
    1. Comité d'organisation des Assises de la maladie de Hirschsprung
  4. Informations pratiques

    Accès métro : arrêt "Noailles" (ligne M2), arrêt "Réformés Canebière" (ligne M1)

    Accès tram : arrêt "Noailles" (ligne T1), arrêt "Canebière Garibaldi" (ligne T2), arrêt "Réformés Canebière" (ligne T2)


    Rooftop Les Réformés
    125 La Canebière, 13001 Marseille
    13001 - MARSEILLE