Les assises de la maladie de Hirschsprung 2026 se tiendront le vendredi 9 octobre 2026 à Marseille (125 La Canebière, 13001) de 9h45 à 17h30.

Accueil café à partir de 9h.

Pré-programme (télécharger) : 

09:00 Accueil café

09:30 Introduction : Accueil des organisateurs et présentation des associations

PARTIE 1 - PRISE EN CHARGE A LONG TERME

09:45 Parcours et prise en charge des patients à long terme

• Présentation du PNDS et de la fiche urgences entérocolites - 25min
  Dr Célia Crétolle (chirurgie pédiatrique, Paris), Maïlys Diaz Ortega (patiente), Pr Thierry Lamireau (gastroentérologie pédiatrique, Bordeaux)

• Résultats de l’enquête « Difficultés de la prise en charge des patients adultes » - 25min
  Florie Beccera (présidente de l’association Rires et Tapage chez les Hirschsprung) et Carole Chavel (présidente de l’association AFMAH) - 25 min

• Complications à long terme - 25min
  Dr Anne Dariel (chirurgie pédiatrique, Marseille) et Pr Emilie Duchalais Dassonneville (chirurgie viscérale, Nantes)

11:00 Pause (30min)

• Focus sur la diminution de la fertilité - 30min
  Pr Christine Louis-Sylvestre (gynécologie obstétrique, Paris) et Mallory Genest (patiente)

• Table ronde : Comment améliorer la prise en charge à l’âge adulte ? - 1h
  Pr Diane Mège (chirurgie viscérale adulte, Marseille), Pr Dominique Lamarque (gastroentérologie adulte, Paris), Pr Charlène Brochard (gastroentérologie adulte, Rennes)
  Modération : Florie Becerra 

13:00 Pause repas

PARTIE 2 - FORMES LONGUES

14:00 Formes longues de la maladie

• Utilisation d’analogues du GLP-2 dans la maladie de Hirschsprung - 20min
  Dr Cécile Lambe (gastroentérologie pédiatrique, Paris)

• Remise en continuité : différents types et timing ? - 20min
  Pr Arnaud Bonnard (chirurgie pédiatrique, Paris)

• Indications de l’entérectomie dans les formes étendues au grêle (sans abaissement possible) - 20min
  Dr Carmen Capito (chirurgie pédiatrique, Paris)

• Table Ronde : les ulcérations digestives péri-anastomotiques - 40min
  Pr Dominique Lamarque (gastroentérologie, Paris), Dr Richard Douard (chirurgie viscérale et digestive, Paris), Dr Olivia Baylet (gastroentérologie pédiatrique, Marseille), Fanny Berger (patiente)
  Modération : Dr Hélène Lengliné (gastroentérologie pédiatrique, Paris)

16:30 Pause (15min)

PARTIE 3 - POINT RECHERCHE

16:45 Point recherche

• Présentation des résultats de l’étude NeuroHirsch - 20min
  Dr Chloé Lefébure/Pr Arnaud Bonnard/Dr Louise Montalva (chirurgie pédiatrique, Paris)

• Présentation du PHRC ButyHirsch - 20min
  Dr Anne Dariel (chirurgie pédiatrique, Marseille)

• Présentation de l’essai clinique « Lavements de GDNF associé au butyrate dans la maladie de Hirschsprung » (collaboration Neurenati, Montréal) - 20min
  Pr Nicolas Pilon (chercheur et co-fondateur de Neurenati Therapeutics)

17:45 Conclusion et fin de journée - Dr Anne Dariel (chirurgie pédiatrique, Marseille)