2. Le Kit21 est un outil développé par l’Institut Jérôme Lejeune, centre de compétence  déficiences intellectuelles de causes rares de la Filière DéfiScience, afin d’accompagner le suivi médical des enfants porteurs de trisomie 21. 


    Le Kit21 est un outil facilitant le suivi médical des enfants porteurs de trisomie 21. Utilisé en complément du nouveau carnet de santé, il rassemble les principaux repères de surveillance et de suivi recommandés tout au long de l’enfance.


    Version physique du Kit21 :


    • Des extraits du PNDS (synthèse à destination du médecin traitant, recommandations pour les médicaments, l'anesthésie, l'évaluation de la douleur et les vaccinations)
    • Les courbes de croissance staturo-pondérale garçon ou fille spécifiques pour la t21
    • Des planches d'autocollants à positionner dans le carnet à des emplacements précis


    Le stock étant limité il convient de commander maximum 2 kits par commande (une version fille et une version garçon). Si vous avez besoin d’avantage de commande merci de formuler une demande spécifique à l’adresse mail : ghe.defiscience@chu-lyon.fr

    Pour information le kit est envoyé entre 2 et 4 semaines après la commande.



    Comment utiliser le kit ? 

    Le Kit21 est conçu comme un complément de la version du 1er janvier 2025 du carnet de santé. Il comprend des documents de synthèse tirés du PNDS destinés au médecin traitant, des planches d'autocollants à intégrer dans le carnet de santé ainsi que des courbes de croissance spécifiques à fixer grâce à des bandelettes autocollantes selon les indications fournies et un QR code pour une échelle d’évaluation de la douleur.

    Ces outils permettent de visualiser rapidement les examens recommandés, de repérer les points de vigilance selon l'âge, de faciliter le dialogue entre les familles et les professionnels et d'améliorer la coordination du suivi médical.


    Vous pouvez retrouver une vidéo explicative du Kit 21 qui détaille l'utilisation de cet outil. Cliquez ici.

    La commande du Kit21 est soumise à la lecture et à l'acceptation préalable de la charte d'utilisation.



    Vous pouvez retrouver le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur le site de la HAS. Il explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'un patient atteint de trisomie 21. Il a été élaboré par Centre de Référence CLAD Sud-Est « Anomalies du développement et syndromes malformatifs avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares, à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Cliquez ici.











  1. Commander le Kit21


    Outil complémentaire au carnet de santé pour enfant porteur de trisomie 21.
  3. Inscriptions à partir du
    12/05/2026 au 06/06/2027
  6. Organisateur
    1. DEFISCIENCE - PUBLICS
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  7. Informations pratiques
    La mise à disposition de cet outil est gratuit.

    Toute commande engage le futur utilisateur à respecter la charte d'usage. 
  9. Conditions générales

    L’Utilisateur·rice s’engage à respecter les dispositions ci-dessous :  

     

    Ø  L’utilisateur·rice s’engage à ce que le Kit21 soit utilisé par du personnel accueillant ou en contact avec des personnes atteintes de trisomie 21.

     

    Ø   L’utilisateur·rice s’engage à utiliser le Kit21 dans le respect des personnes et des réglementations applicables

     

    Ø   Il n’est pas prévu d’action de formation spécifique à destination de l’utilisateur·rice. Le Kit21 est auto-formant grâce au tutoriel vidéo :

     

    Ø  L’utilisateur·rice s’engage à respecter l’intégrité des vidéos fournies.

     

    Ø   L'utilisateur·rice s'interdit toute utilisation commerciale, directe ou indirecte du Kit21 et de ses contenus, et donc toute reproduction en vue de la modification, la vente, la réédition, la communication, la diffusion en ligne, l'exploitation directe ou indirecte, dans un but commercial de tout ou partie des contenus.

     

    Ø  Dans toutes les présentations orales ou publications écrites en relation avec le Kit21, l’utilisateur·rice devra faire figurer la mention suivante « Outil conçu par le Dr Dorothée Montagutelli et l’équipe pédiatrique de l’Institut Jérôme Lejeune avec la participation de la filière DéfiScience. Merci au Professeur Damien Sanlaville (filère AnDDI-Rares) pour sa relecture attentive. Version octobre 2025. »

     

    Ø  Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par la Filière DéfiScience : GHE.defiscienceformations@chu-lyon.fr pour la gestion de la mise à disposition du Kit21.

     

    Ø  Les données collectées seront communiquées aux seuls destinataires : Institut Jérôme Lejeune et DéfiScience, en vue d’un retour sur expérience après mise en place des outils.


    Les données sont conservées pendant 15 ans.

    Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données.

    Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter GHE.defiscienceformations@chu-lyon.fr.


Mis en ligne sur la plateforme Linscription.com

Politique de confidentialité        Conditions Générales d'utilisation