2. Centres de Référence, 
    Centres de Compétences,
    Représentants d'associations, 

    Vous portez ou souhaitez porter un programme d’ETP  ? 

    Vous contribuez ou souhaitez contribuer à un programme d'ETP? 


    Nous vous attendons nombreux pour ce temps annuel 
    de partage d'expériences autour 
    de la thématique de l'ETP dans la Filière DéfiScience



    Le  Vendredi 3 Juillet  de 10h à 17h00


    à Paris 



    Le programme est en cours d'élaboration.



    Questionnons nos pratiques, testons,  pour développer nos ateliers, nos outils, notre approche ! 



    9h15-10h : Accueil


    10h-10h30

    - Actualité : AAP ETP DGOS 


    10h30-12h30 : RETOURS SUR VOS PRATIQUES


    - Les patients experts : Programme ExPAIRs ETP et Travaux du CCMR Pradort d'Hendaye

    - Programmes pour les aidants : 

    Récup'Pairs GT Filière

    SUPRA" (comme Super Parent Rare).Association Valentin APAC

    « Familles, athlètes du quotidien », Plateforme PRIOR Maladies rares & Handicaps rares




    REPAS PARTAGÉ- FOIRE AUX OUTILS 


    14h00-16h45 : RETOURS SUR VOS PRATIQUES


    - Atelier APA CRMR PRADORT Pitié. 


    - La fratrie dans nos programmes : en parler dans un parcours pour les parents, créer un parcours dédié pour les frères et soeurs concernés .... . Quel travail mutualisé est à engager ? Quelles premières pistes nous pouvons construire ensemble ?




    16h45-17h Evaluation et clôture de la journée 






  6. Plan d'accès

  1.  Journée de travail ETP Filière 




    Cette rencontre de travail s’adresse aux équipes mobilisées par l’ETP, avec un ou des programmes en cours ou en projet, ainsi qu’aux associations qui les accompagnent.

    1. Terminé
  3. Inscriptions à partir du
    20/04/2026 au 01/07/2026
  6. Organisateur
    1. DEFISCIENCE - FORMATION HORS DIU
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  7. Informations pratiques

    Mas
    10 Rue des Terres au Curé,
    75013 - PARIS
  8. Partager
  9. Conditions générales
    En confirmant vous acceptez que les informations saisies dans ce formulaire soient utilisées dans le cadre du traitement de votre inscription et pour vous informer des autres actions menées par la Filière DéfiScience. 
    En aucun cas elles ne seront communiquées à des tiers. Vous disposez d’un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression des données vous concernant.
    Pour toute demande, envoyez un email à ghe.defiscience@chu-lyon.fr

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