Journée transition ado-adulte maladies rares à Orléans
Cette journée gratuite d'information et de partage s'adresse aux patients de 15 à 25 ans atteints de maladies rares, ainsi qu'à leurs parents/accompagnants.
L'objectif est d'aborder les défis liés à la transition des services pédiatriques vers les services adultes à l'hôpital, et de faciliter la prise d'autonomie à travers des ressources adaptées.
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Public Cible
Adolescents et jeunes adultes atteints d'une maladie rare entre 15 et 25 ans. Parents/accompagnants de ces jeunes adultes.
Description du programme
Venez rencontrer d'autres adolescents/jeunes adultes et parents pendant une journée d'information et de partage sur la transition ado-adulte à l'hôpital,
le samedi , de 9h45 à 16h15, au CHU d'Orléans (salle Polyvalente - niveau -1 - 14 Av. de l'Hôpital, 45100 Orléans).
Participez à une conférence et des ateliers dédiés aux adolescents/jeunes adultes et leurs parents/accompagnants : l'occasion de partager vos expériences, d'en apprendre davantage sur vos droits et de mieux comprendre les enjeux de cette nouvelle étape de vie.
Programme (télécharger pdf) :
09h45 Accueil des participants 10h15 Plénière - Présentation des acteurs maladies rares locaux (plateformes d’expertise maladies rares, centres maladies rares) : qui sont-ils ? Pourquoi les contacter ? par Mme Pénélope Hodges, cheffe de projet de la plateformes d’expertise maladies rares Centre-Val de Loire
- La transition ado adulte, une période charnière ! par Mme Sophie Pivry, enseignante-chercheuse et psychologue psychothérapeute
11h00 Ateliers - Atelier ados : En route vers l’autonomie : quelles sont mes ressources sociales (droits CAF, CPAM, MDPH, etc.) ? Animé par Mme Manon Vayrac (assistante sociale) et un parent partenaire
- Atelier parents : De la pédiatrie au secteur adulte, quelle place pour vous, parents, dans cette transition ? Echange autour de votre vécu et vos interrogations. Animé par Dr. Sana Karoui (généticienne) et Mme Sophie Pivry (psychologue)
13h00 Buffet offert
14h00 Ateliers - Atelier ados : Transition : quelle signification pour vous, ados ? Discussion autour de votre vécu et vos questionnements. Animé par Mme Manon Vayrac (assistante sociale) et un parent partenaire
- Atelier parents : Mon enfant devient adulte : quels sont les changements dans ses ressources sociales (droits CAF, CPAM, MDPH, etc.) ? Animé par Dr. Sana Karoui (généticienne) et Mme Sophie Pivry (psychologue)
16h00 - 16h15 Conclusion de la journée
Journée gratuite à inscription obligatoire. Nombre de places limité à 60 participants. Nous demandons aux adolescents mineurs de venir accompagnés de maximum 1 parent/proche majeur dans la mesure du possible.
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| Adolescents et jeunes adultes atteints d'une maladie rare entre 15 et 25 ans. Parents/accompagnants de ces jeunes adultes. |
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Journée transition ado-adulte maladies rares à Orléans
Cette journée gratuite d'information et de partage s'adresse aux patients de 15 à 25 ans atteints de maladies rares, ainsi qu'à leurs parents/accompagnants.
L'objectif est d'aborder les défis liés à la transition des services pédiatriques vers les services adultes à l'hôpital, et de faciliter la prise d'autonomie à travers des ressources adaptées.
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23/03/2026 au 01/06/2026
Date de l’événement
06/06/2026 de 09:45 à 16:15 |
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| Inscription et disponibilités |
| Merci de sélectionner la date dans le tableau des disponibilités ci-dessous |
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FSMR, PEMR CVL, CHU d'Orléans
Cette journée est organisée par les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d'Orléans. |
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Salle Polyvalente - niveau -1 du CHU d'Orléans
Centre Hospitalier Universitaire d'Orléans
14 Av. de l'Hôpital, Orléans
45100 - ORLEANS |
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