Matinée : 10h-12h30 

• Actualités de la filière   

• Focus sur les projets impliquants les associations

• Communications des associations 
• Info'Coeur : Réunion d'information pour les futurs parents d'enfants opérés à l'Hôpital Necker Enfants Malades, Mme Gaëlle MARGUIN, Association Petit Coeur de Beurre
• SYNAPSE : Parcours de formation complet et innovant à destination des professionnels des ESMS (Etablissements Médico-Sociaux) et des parents accompagnant des personnes porteuses du syndrome d'Angelman, Mme Lara HERMANN, Association Française du Syndrome d'Angelman - AFSA
• ETP spécial proches aidants : SUPRA (SUper Parents RAres) , Ella MARCHETTI-WATERNAUX, Association Valentin APAC

• Présentation de l'application France Maladies Rares et premiers tests sur mobiles 
• M. Victor Hannothiaux, Responsable de l’équipe France Maladies Rares BNDMR

DEJEUNER - Offert par la filière AnDDI-Rares 

Après-midi : 14h00-16h00 

Atelier – Accompagnement des familles lors d’un diagnostic prénatal

• CPDPN Trousseau (Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal) 
• Pr. Jean-Marie Jouannic, médecin
• Mme Clara Boulay, psychologue 
• Centre d’éthique clinique de l’AP-HP 
• Mme Célia du Peuty : Psychologue clinicienne - Chargée de mission
• Association AGAPA - Accompagnement du deuil périnatal
• Mme Anne-Claire BARDET : Écoutante