1. La Filière Nationale de Santé DéfiScience vous invite à sa journée nationale qui se tiendra le vendredi 05 juin 2026 à Paris.


    Pré-programme de la journée :

    8h30 - 9h45 
    Accueil café des participants, vestiaire, installation dans la salle

    10h - 10h15
    Lancement de la journée, mot d'accueil de l'animateur national

    10h15 - 12h30
    La Génétique, c'est pas magique ? 

    Intervention : PFMG – bilan et perspectives dans le cadre des maladies rares du neurodéveloppement

    Table ronde : Diagnostic de Maladie Rare : La génétique c’est pas magique ?


    12h30 - 13h30 
    Buffet


    13h30 - 16h30 
    Parcours de soin des patients Maladies Rares : faire le lien entre l'hôpital et la ville

    Présentations : Diagnostic de Maladie Rare : et après ? Quand les CRMR-CCMR passent le relais à la ville


    Intervention Filière :  Retours sur la SOFCODH et comment la filière est un soutien pour la prise en charge en ville

    16h30-17h00 
    Conclusion et fin de la journée


    Un appel à communication a été publié au cours du premier trimestre pour les prises de paroles de l'après-midi. Vous pouvez candidater à cet appel en cliquant ici. CLÔTURE DE L'APPEL LE SAMEDI 04 AVRIL.

    Cette journée gratuite n'est accessible que sur inscription.

    Si votre participation à cette journée est conditionnée à sa reconnaissance comme journée de formation merci de le préciser dans le formulaire. Nous reprendrons contact avec vous en temps voulu pour les démarches complémentaires relatives à cette demande.

    Centres de compétence : 
    il est possible de faire financer votre déplacement pour cette journée par la Filière, à la limite de un déplacement par centre. La personne souhaitant se déplacer doit avancer les frais et faire une demande de remboursement EN AMONT à la Filière sur l’adresse ghe.defiscience@chu-lyon.fr 

    Les procédures qualités de l’organisme de formation DéfiScience évoluent. Si vous demandez une prise en compte de la journée filière comme action de formation, nous vous contacterons dans un second temps pour établir les documents contractuels. Merci de votre compréhension.
  2. Plan d'accès
  1. Journée Nationale DéfiScience
    Maladies rares du neurodéveloppement :
    génétique et lien ville-hôpital


    La journée nationale annuelle de la filière DéfiScience se tiendra le Vendredi 05 juin 2026 à Paris.

    Cette journée, sur le thème "Maladies rares du neurodéveloppement : génétique et lien ville-hôpital" est à destination des CRMR et CCMR de la filière, des associations partenaires de la filière et des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients avec maladies rares du neurodéveloppement.
  2. Inscriptions à partir du
    13/01/2026 au 22/05/2026

    Date de l’événement

    05/06/2026 de 09:00 à 17:00
  3. Organisateur
    1. DEFISCIENCE
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  4. Informations pratiques
    Inscription obligatoire

    Vendredi 05 juin 2026
    9h30 (accueil à partir de 8h30) - 17h

    Lieu : 
    FIAP
    30 Rue Cabanis 75014 Paris

    Nous rejoindre :


    Cet évènement est organisé par la filière de santé nationale DéfiScience.

    30 Rue Cabanis
    75014 - PARIS