Journée transition ado-adulte maladies rares à Toulouse
Cette journée gratuite d'information et de partage s'adresse aux patients de 15 à 25 ans atteints de maladies rares, ainsi qu'à leurs parents/accompagnants.
L'objectif est d'aborder les défis liés à la transition des services pédiatriques vers les services adultes à l'hôpital, et de faciliter la prise d'autonomie à travers des ressources adaptées.
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Public Cible
Adolescents et jeunes adultes atteints d'une maladie rare entre 15 et 25 ans. Parents/accompagnants de ces jeunes adultes.
Description du programme
Venez rencontrer d'autres jeunes et parents pendant une journée d'information et de partage sur la transition vers l'âge adulte à l'hôpital,
le samedi 15 novembre 2025, de 9h00 à 16h30, à Toulouse (Centre d'enseignement et de congrès de l'hôpital Pierre-Paul Riquet - 330 Av. de Grande Bretagne, 31300 Toulouse).
Participez à une conférence et des ateliers dédiés aux jeunes et leur parent/accompagnant : l'occasion de partager vos expériences, d'en apprendre davantage sur vos droits et de mieux comprendre les enjeux de cette nouvelle étape de vie.
Programme (télécharger pdf) :
09h00 Café d'accueil et rencontre avec les associations locales 09h30 Plénière - Présentation des acteurs maladies rares locaux (plateformes d’expertise maladies rares, filières de santé maladies rares, centres de référence) : qui sont-ils ? Pourquoi les contacter ? Dr. Moulis, Dr. Dulac (coordonnateurs médicaux de la PEMR), Mme Sales (Maladies Rares Occitanie) et Mme Barrié-Vidal (Alliance maladies rares)
- Table ronde "Accompagner la transition ado-adulte"
- Modérateur : Dr. Dulac (Cardiopédiatre, responsable du centre maladies rares Syndrome de Marfan)
- Dr. Grunenwald (Endocrinologue, responsable du centre des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux)
- Dr Gorce (Métabolicienne, responsable du centre des maladies héréditaires du métabolisme)
- Mme Maumus (Infirmière de coordination du centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR)
- Mme Espitalier (Enseignante en Activité Physique Adaptée - EAPA - dans les maladies rares)
- Mme Bergé (Patiente experte)
11h00 Pause active avec l'EAPA et la Fédération Sport pour Tous11h30 Ateliers - Atelier ados : Transition : quelle signification pour vous, ados ? Discussion autour de votre vécu et vos questionnements. Animé par Mme Titos (Psychologue) et Dr Laborde (Pédiatre gastroentérologue, responsable du centre maladies rares des voies biliaires et cholestases génétiques)
- Atelier parents : Mon enfant devient adulte : quels sont les changements dans ses ressources sociales (droits CAF, CPAM, MDPH, etc.) ? Animé par Mme Ladislas (Assistante sociale) et M. Duffard (Patient expert, association Petit Cœur de Beurre)
13h00 Buffet offert - Spectacle de danse (Association Danse Jazz Sport Santé)
14h00 Ateliers - Atelier ados : En route vers l’autonomie : quelles sont mes ressources sociales (droits CAF, CPAM, MDPH, etc.) ? Que dois-je savoir pour organiser mes vacances, mon avenir professionnel ? Animé par Mme Ladislas (Assistante sociale) et M. Duffard (Patient expert, association Petit Cœur de Beurre)
- Atelier parents : De la pédiatrie aux services adultes, quelle place pour vous, parents, dans cette transition ? Echange autour de votre vécu et vos interrogations. Animé par Mme Garnier (Psychologue) et le Dr Cougoul (Médecine interne pour adultes)
15h30 Activités ludiques et de détente ateliers en parallèle : yoga, jeu de l'oie, découverte de la pomcheer danse & du hip-hop, défis sportifs (Fédération Sports pour Tous)
16h30 Clôture de la journée
Journée gratuite à inscription obligatoire. Nombre de places limité à 50 participants. La priorité sera donnée aux familles venant avec l'adolescent concerné. Les participants inscrits et présents à la journée recevront un code le jour même permettant d'accéder au parking gratuitement.
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| Adolescents et jeunes adultes atteints d'une maladie rare entre 15 et 25 ans. Parents/accompagnants de ces jeunes adultes. |
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Journée transition ado-adulte maladies rares à Toulouse
Cette journée gratuite d'information et de partage s'adresse aux patients de 15 à 25 ans atteints de maladies rares, ainsi qu'à leurs parents/accompagnants.
L'objectif est d'aborder les défis liés à la transition des services pédiatriques vers les services adultes à l'hôpital, et de faciliter la prise d'autonomie à travers des ressources adaptées.
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01/07/2025 au 14/11/2025
Date de l’événement
15/11/2025 de 09:00 à 16:30 |
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| Inscription et disponibilités |
| Merci de sélectionner la date dans le tableau des disponibilités ci-dessous |
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FSMR, PEMR du CHU de Toulouse, CHU de Toulouse
Cette journée est organisée par les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme d'Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse et le CHU de Toulouse. |
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| Centre d’enseignement et de congrès (sur la gauche du bâtiment Pierre-Paul Riquet)
> En voiture : parking P1 – en face du bâtiment Pierre-Paul Riquet > En Tram : T1 arrêt Purpan > En bus : lignes 373, 45, 63, L2
Avenue du Professeur Jean Dausset
31300 - TOULOUSE |
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