Public Cible
Le personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnants ou susceptibles d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome d'Angelman.
Les aidants familiers accompagnant ou susceptibles d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome d'Angelman.
Objectifs pédagogiques
Les inscriptions sont ouvertes tant aux professionnels qu’aux familles dans une volonté de proposer un temps d’échanges « hors les murs » propice à un « accordage ».
Description du programme
Si les thématiques sont traitées à partir d'exemples de situations de personnes concernées par le syndrome d'Angelman les apprentissages visés sont transposables à d'autres situations de trouble du neurodéveloppement et/ou du développement intellectuel
PROGRAMME JOURNEE DU 3 OCTOBRE 2025
8h15 - 9h Accueil 9h - 9h 45 Plénière Actualités du Syndrome d'Angelman. Docteur Delphine Héron - Coordinatrice CRMR Déficience Intellectuelle de cause rare. Pitié-Salpétrière
10h - 12h30 Travail en ateliers à partir d’étude de cas - 25 personnes max par groupe Les ateliers sont animés par un représentant de l'AFSA, un représentant d'un centre de référence et un professionnel expert du thème. Atelier A : La CAA comment l’intégrer dans son quotidien · Professionnels experts de l’AFSA : Mathilde Suc-Mella et Emeline Lesecq-Lambre · Parents experts : Isabelle Cueille et Marie Astrid Perron Rousseau · Professionnels CRMR DI de causes rares : Oriane Graciano et Morgane Larée Atelier B : Stratégies du quotidien face aux comportements défis
· Professionnels experts de l’AFSA : Catherine Langlois et Magalie Bélarbi · Parents experts : Lara Chappell et Sébastien Chemitte · Professionnels CRMR Psyrares : Romane Savatte et Philippia Doulou
12h30 - 13h45 REPAS -buffet partagé
14h - 16h30 Travail
en ateliers à partir d’étude de cas - 25 personnes max par groupe
Les ateliers sont animés par un représentant de l'AFSA, un représentant d'un centre de référence et un professionnel expert du thème.
Atelier A : La CAA comment l’intégrer dans son quotidien · Professionnels experts de l’AFSA : Mathilde Suc-Mella et Emeline Lesecq-Lambre · Parents experts : Isabelle Cueille et Marie Astrid Perron Rousseau · Professionnels CRMR DI de causes rares : Oriane Graciano et Morgane Larée
Atelier B : Stratégies du quotidien face aux comportements défis · Professionnels experts de l’AFSA : Catherine Langlois et Magalie Bélarbi · Parents experts : Lara Chappell et Sébastien Chemitte · Professionnels CRMR Psyrares : Romane Savatte et Philippia Doulou
Chaque participant réalise les deux ateliers sur la journée
16h30 - 17h00 Clôture de la journée
Modalités pédagogiques
La formation se déroule en deux temps et deux lieux selon le principe d’une « formation mixte ».
Cette étape de pré-requis à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation. Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome d’Angelman. Les ressources proposées servent de référence du plus petit savoir commun devant être partagé. L’apprenant peut se contenter des notions de base ou aller plus loin s’il le souhaite à partir de ressources « fléchées».
Le participant doit pouvoir se libérer une moyenne de 3 fois 20 min afin d’avoir la capacité de s’approprier les notions théoriques socles.
Pour les professionnels, il doit leur être offert la possibilité de réaliser ce parcours sur leur temps de travail.
- REGROUPEMENT EN PRESENTIEL
La journée de présentiel allie exposés théoriques et études de cas concrets, rythmés par les échanges dynamiques entre les intervenants et les participants. Chaque atelier est animé par un trio : un parent, un professionnel référent du thème et un membre d'un Centre de Référence DéfiScience. Les supports de présentation des intervenants seront remis aux stagiaires en format numérique.
Suivi & Evaluation
OBJECTIFS
Apport des connaissances concernant le Syndrome d'Angelman : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés ... Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles par les personnes porteuses d'un trouble du neurodéveloppement.
DURÉE : 7.5 heures
|