OBJECTIFS

Apport des connaissances concernant le Syndrome du X-Fragile : notions de génétique, épidémiologie, signes cliniques associés ... 
Favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion des situations de la vie quotidienne vécues comme difficiles.

PRÉREQUIS :  Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action  de formation.

PROGRAMME 
8h30 - 9h        >>  Accueil 
9h15 - 10h      >>  Spécificités du Syndrome X-Fragile : A vos questions !
Réponses aux questions suite au travail sur les prérequis effectués à distance
10h15 - 12h15 >> Travail en ateliers à partir d’étude de cas associant  rappels théoriques et  temps de réponse aux questions.
    • ATELIER 1 dédié aux professionnels
      Gestion des émotions et stratégies face aux Comportements Défi

    • ATELIER 2 dédié aux familles
      Apprendre, accompagnements des apprentissages tout au long de la vie
12h15 - 13h30 >> Repas sur place, compris dans l'inscription

13h30 - 15h30 >> Travail en ateliers à partir d’étude de cas associant  rappels théoriques et  temps de réponse aux questions.
    • ATELIER 3 dédié aux familles
      Gestion des émotions et stratégies face aux Comportements Défi
    • ATELIER 4 dédié aux professionnels
      Apprendre, accompagnements des apprentissages tout au long de la vie
16h - 17h30 >> Représentation de la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles"
  Regards croisés familles et professionnels
Points forts

La formation se déroule en deux temps et deux lieux selon le principe d’une « formation mixte ». 

  • Sur le lieu de travail 

Le participant doit pouvoir être libéré une moyenne de 3 fois 20 min afin d’avoir la capacité de s’approprier les notions  théoriques socles.  Cette étape à distance et en autonomie fait partie intégrante du parcours de formation Elle est indispensable pour optimiser le présentiel et pouvoir partager un langage commun sur le syndrome du X Fragile.

Les ressources pédagogiques sont accessibles le site de la Filière DéfiScienceLes ressources proposées servent de référence du plus petit savoir commun devant être partagé.  L’apprenant peut se contenter des notions de base ou aller plus loin s’il le souhaite à partir de ressources « fléchées».  

  • Sur le lieu du regroupement lors de la journée de présentiel d'une durée de 8,5h.

La formation alliera exposés théoriques et études de cas concrets, rythmés par les échanges dynamiques entre les intervenants et  les professionnels. Les supports de présentation des intervenants seront remis aux stagiaires en format numérique.

Bénéfices attendus
Les inscriptions sont ouvertes tant aux professionnels qu’aux familles dans une volonté de proposer un temps d’échanges « hors les murs » propice à un « accordage ».
Public visé
Le personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome du X-Fragile.
Les parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le  syndrome du X-Fragile.
Formation Syndrome X-Fragile
Action menée en partenariat avec l’Association Fragile X-France.
Journée co-animée par des représentants des Centre de Référence et de Compétences Maladies Rares de la filières DéfiScience .


Indisponible
  • Date du regroupement : Mardi 07 Mai
  • Horaires : de 09h00 à 17h30
  • Lieu :  Hôtel du Département Place du Quartier Blanc, 67964 STRASBOURG
Infos pratiques

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DÉFISCIENCE
Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
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