1. PROGRAMME


    9h30 : Accueil des participants


    Salles modulaires, 6ème étage

    Modération : Gwendoline GIOT


    10h : Ouverture de la journée

    Nolwenn JEAN-MARCAIS, Médecin Pédiatre, Service de Génétique Clinique et Centre de référence Anomalies rares du développement de Rennes, médecin coordinateur de l'Equipe relais handicaps rares (ERHR) Bretagne 


    10h05 : Sommeil et TND

    Pr. Carmen SCHRODER, Chef du service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU de Strasbourg


    10h55: Mon carnet parcours de vie : favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap rare

    Dominique SPRIET, Administratrice du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et Odile ANTOINE, utilisatrice du Carnet parcours de vie


    11h45 : Résultats du projet CASEPRA : Recherche en sciences humaines et sociales sur les configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle

    Aurore PELISSIER, Enseignant-chercheur à l'université de Bourgogne


    12h30 : Présentation des associations représentantes au Comité de Pilotage de la Filière


    13h00 – 14h00 : PAUSE DÉJEUNER (offert)


    Amphithéâtre, 6ème étage

    Modération : David GENEVIEVE 


    14h00 : Accompagnement des personnes polyhandicapées, amélioration des pratiques et sensibilisations pour favoriser l'accès à la santé : retour d'expérience 

    Stéphanie THIRIET, Pilote - Cheffe de projet Mission Polyhandicap, PEP CBFC et Christine RAGEOTPlan national accès à la santé, UGECAM



    14h45 : Présentation de la Valise C3A (Communication Alternative et Augmentée) : outils adaptés à la situation d’accueil à l’hôpital

    Morgane LAREE, Neuropsychologue et Anna MARUANI, Co-responsable du CRMR Déficiences intellectuelles de causes rares l’Hôpital Robert-Debré 

     

    15h15 : Présentation du réseau GénoPsy

    Caroline Demily, Pôle HU-ADIS, CRMR GénoPSy, CH le Vinatier& Institut Marc Jeannerod


    16h : Assemblée Générale de la Filière AnDDI-Rares

  2. Plan d'accès
  1. 8ème journée d'échanges pluridisciplinaires 
    AnDDI-Rares

    Journée des équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence et des associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares

  2. Organisateur
  3. Informations pratiques

    Date : Jeudi 16 novembre 2023

    Horaire : 10h à 16h

    En présentiel : Institut IMAGINE, 24 Bd du Montparnasse, 75015 Paris - nombre de places limité.

    Renseignements :
    06.64.29.29.22
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