Conférence internationale DDX3X
Afin de faire le point sur les avancées en termes de recherche dans les domaines du diagnostic, de la clinique et de la thérapeutique, l’association Xtraordinaire en collaboration avec les filières AnDDI-Rares et DéfiScience organise la première conférence internationale pour le syndrome DDX3X, avec la participation de DDX3X Foundation et le soutien du réseau Européen ITHACA.
Journée des familles La commission DDX3X de l’association propose aux familles de se
retrouver le lendemain, samedi 21 octobre, près du lieu de la conférence.
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Vous êtes un proche d’une personne porteuse du
syndrome DDX3X ou un professionnel accompagnant un patient atteint de ce
syndrome, médecin ou paramédical ?
Venez participer à la Conférence internationale DDX3X !
L’ambition Partager les dernières actualités
médicales portées par des équipes de chercheurs du monde entier. Permettre
aux équipes d’échanger et aux familles de rencontrer les médecins engagés
dans la recherche et l’accompagnement des patients concernés par le syndrome
DDX3X. Offrir un temps de rencontre pour les familles DDX3X.
Le programme
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La diversité des tableaux cliniques, les caractéristiques
comportementales spécifiques et la recherche en cours et en projet.
- Parole et langage:
quelles compétences chez les personnes avec variants DDX3X? (Pr.
Angela Morgan, Australie)
- DDX3X: les symptômes de la
maladie génétique et les fonctions du gène (Pr. David Geneviève, France)
- L’apport des
aidants/parents via GenIDA : complémentarité du recueil de données
médicales par les médecins dans le cadre du syndrome DDX3X (Dr. Valentin
Ruault, France)
- Table ronde familles :
échanges sur les pratiques d’accompagnement en Europe et aux États-Unis
- Symptômes psychiatriques
et traitements possibles pour les patientes avec le syndrome DDX3X (Dr.
Boris Chaumette, France)
- Focus sur le TDAH :
comment repérer, traiter et adapter l’environnement? (Pr. Diane
Purper-Ouakil, France)
- Présentation
de l’étude BINGO (Brain and Behaviour in Intellectual Disability of
Genetic Origin) (Jessica Martin, Grande-Bretagne)
- Quelle présentation
clinique chez les garçons ? (Dr Milou Kennis, Pays-Bas)
- Projet d’étude sur un
modèle poisson-zèbre ( Dr Francisco Juan Martinez, Espagne)
- Points cliniques (Dr.
Elliott Sherr, États-Unis)
- Nouvelles approches
thérapeutiques (Andrea Boitnott, États-Unis)
Notez ce rendez-vous, nous vous y attendons très
nombreux !
Les inscriptions pour les 2 jours sont ouvertes jusqu'au 25 septembre au soir mais sans la possibilité de garde d'enfant . Entre le 26 septembre et le 18 octobre seule l'inscription pour la journée du vendredi 20 octobre restera ouverte.
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Présence d’équipes de chercheurs du monde entier Presence of research teams from all over the world
Tables rondes et temps d’échanges avec les médecins Round tables and discussion time with doctors
Temps d’échanges avec les professionnels et entre les familles Dedicated exchange spaces for families and professionnals
Dispositif de traduction des présentations en français et en anglais Presentations translated in both French and
English
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Partager et enrichir les connaissances des médecins et des chercheurs.
Enriching the knowledge of doctors and researchers
Informer les familles et les thérapeutes.
Informing families and therapists
Permettre des échanges avec et entre les familles
Allowing exchanges with and between families
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Conférence internationale DDX3X
Afin de faire le point sur les avancées en termes de recherche dans les domaines du diagnostic, de la clinique et de la thérapeutique, l’association Xtraordinaire en collaboration avec les filières AnDDI-Rares et DéfiScience organise la première conférence internationale pour le syndrome DDX3X, avec la participation de DDX3X Foundation et le soutien du réseau Européen ITHACA.
Journée des familles La commission DDX3X de l’association propose aux familles de se
retrouver le lendemain, samedi 21 octobre, près du lieu de la conférence.
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| vendredi 20 octobre 2023 à 09:00 |
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| Inscription et disponibilités |
| Merci de sélectionner la date dans le tableau des disponibilités ci-dessous |
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Association Xtraordinaire
Association de familles regroupant les multiples syndromes de la déficience intellectuelle liée au chromosome X. Elle représente les personnes atteintes par une maladie génétique rare liée au chromosome X, ainsi que leurs proches.
The XTRAORDINAIRE Association is a family association for the multiple syndromes of X-linked intellectual disabilities. It represents people affected by a rare genetic disease linked to the X chromosome, as well as their relatives.
L'association Xtraordinaire est née en 2006, permettant à de nombreuses familles touchées par une maladie rare de trouver rapidement un relais et d‘entrer en contact entre elles. Ensemble, nous sommes plus forts pour nous soutenir, pour voir plus loin, pour nous organiser, œuvrer aux côtés des chercheurs, pour agir et pour aider nos enfants "Dis maman, je suis Xtraordinaire, c'est ça"!
The Xtraordinaire association was created in 2006, allowing many families affected by a rare disease to quickly find a relay and to get in touch with each other. Together, we are stronger to support each other, to see further, to organize ourselves, to work alongside researchers, to act and to help our children. "Dis maman, je suis Xtraordinaire, c'est ça !".
Les filières de santé maladies rares AnDDi-Rares et DéfiScience apportent leur soutien dans la co-organisation de la conférence.
DéfiScience and AnDDi-Rares rare diseases health networks are supporting the co-organisation of the conference.
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- Date : vendredi 20 octobre 2023
- Horaire : de 10h00 à 17h30
Accueil à partir de 9h
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Lieu : Grand amphi du GHU Saint Anne
1 rue Cabanis , 75014 PARIS
Inscription gratuite pour les familles ATTENTION : PLUS DE GARDE D'ENFANT POSSIBLE
Frais d'inscription à 15 euros pour les professionnels.
Dispositif de traduction des présentations en français et en anglais
Possibilité d’assister à la conférence en visioconférence : - Les liens de connexion seront envoyés aux personnes inscrites dans la semaine précédant la conférence
Journée des familles - Participation à préciser lors de votre inscription
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| En confirmant vous acceptez que les informations saisies dans ce formulaire soient utilisées dans le cadre du traitement de votre inscription . En aucun cas elles ne seront communiquées à des tiers. Vous disposez d’un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression des données vous concernant.
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