Association de familles regroupant les multiples syndromes de la déficience intellectuelle liée au chromosome X. Elle représente les personnes atteintes par une maladie génétique rare liée au chromosome X, ainsi que leurs proches.
The XTRAORDINAIRE Association is a family association for the multiple syndromes of X-linked intellectual disabilities. It represents people affected by a rare genetic disease linked to the X chromosome, as well as their relatives.
L'association Xtraordinaire est née en 2006, permettant à de nombreuses familles touchées par une maladie rare de trouver rapidement un relais et d‘entrer en contact entre elles. Ensemble, nous sommes plus forts pour nous soutenir, pour voir plus loin, pour nous organiser, œuvrer aux côtés des chercheurs, pour agir et pour aider nos enfants "Dis maman, je suis Xtraordinaire, c'est ça"!
The Xtraordinaire association was created in 2006, allowing many families affected by a rare disease to quickly find a relay and to get in touch with each other. Together, we are stronger to support each other, to see further, to organize ourselves, to work alongside researchers, to act and to help our children.
"Dis maman, je suis Xtraordinaire, c'est ça !".
Les filières de santé maladies rares AnDDi-Rares et DéfiScience apportent leur soutien dans la co-organisation de la conférence.
DéfiScience and AnDDi-Rares rare diseases health networks are supporting the co-organisation of the conference.