PROGRAMME
ACCUEIL dès 9h30 Matinée : 10h-12h30 - Présentations des projets impliquants les associations
- Parcours inspirant : s'embaucher quand on est présidente d'une asso, c'est possible !
Retour d'expérience de Mélissa Cassard et Laetitia Gherardi : Association KCNB1 France
PAUSE
DEJEUNER - Offert par la filière
Après-midi :
14h00-16h00 - Parcours inspirant – FAST France
Présentation rapide des missions de l'association Présentation d’une cartographie nationale mettant en parallèle les personnes atteintes du syndrome d’Angelman et les centres de référence.
- Parcours inspirant – PPR
- Célia Cardoso
- Fondatrice et Coordinatrice du Partenariat Patient en Recherche (PPR) à l'Institut Imagine
- Présidente de l'association Tintamarre
- Parcours inspirant – Simulation en Santé
- Anne-Claire Leduc, Chargée
de partenariat et communication, Plateforme d’expertise maladies rares de
Bretagne, CHU de Brest & CHU de Rennes ; Patiente partenaire ;
Formatrice ; Présidente de l'association Un défi de taille
- Clôture de la journée : atelier participatif (si le timing le permet)
Associer pour transformer : vers une journée d'échanges pluridisciplinaires qui nous ressemble Atelier participatif pour faire émerger idées, besoins et attentes autour du partenariat en santé, thème de la prochaine journée annuelle d'échanges pluri disciplinaires du 20 novembre
Temps de réflexion collective pour explorer les rôles que peuvent jouer les patients, les associations , et les équipes médicales, dans le soin, l'enseignement et la recherche
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